„Suntem și rămânem diferiți” Daniela Hendea [Interviu]

Când ai început să scrii aceste poeme? Cum a luat naștere volumul „Acordor de ”?

Neoficial, tema volumului s-a-nfiripat în câteva poeme prin vara anului 2016. Diagnosticul de al fiului meu Mircea, pe atunci de 4 ani, ne-a relocat dintr-o metropolă plină de viață într-un orășel aproape adormit, de la munte la mare. Benefică pentru el, această schimbare a creat un vid în jurul meu. Totuși acest vid a-nceput să sustragă forfota de gânduri, idei din minte pe hârtie. Consider hotărâtor momentul în care m-am alăturat mai întâi cenaclului online Qpoem, apoi programului de rezidență poetică sub mentoratul Medeei Iancu. Ea m-a îndemnat să-mi direcționez mesajul cu întrebarea-cheie: Ce consideri că trebuie spus acum, nu mai suferă amânare? Așa mi-am dat seama că subiectul autismului e primul, totodată cel mai urgent, mesaj pentru volumul de debut.

Tereminul este un instrument muzical electronic, cel mai antic cunoscut care nu prevede contactul fizic al executorului cu instrumentul, motiv pentru care este considerat și foarte dificil de sunat. Vorbește-ne te rog, despre strategia de comunicare relativă la caracteristicile acestui instrument.

 

Dificultatea interpretării tereminului consider că provine din faptul că locul unei note muzicale nu începe cu o clapă, de exemplu, ci se află undeva „în aer”, puternic definită de poziția corpului celui care cântă la instrument. Iar acordorii de … nu există, la propriu. Tereminul se „acordează” printr-o dinamică, o relaționare proprie dintre instrument și cel care întinde mâna în câmpul electromagnetic al acestuia, iar acum am putea foarte bine vorbi și despre . În teoria CEMI (conscious electromagnetic information) gândurile sunt considerate reprezentări electromagnetice ale informației neuronale, la fel reproducerii notelor din câmpul electromagnetic al tereminului.

Comunicarea se întâmplă în această zonă nevăzută. Îmi asum eu acest rol de „acordor de teremin” pentru a-l deconspira pe Mircea lumii din jur, și lumea din jur lui Mircea.

Ce lecții de viață pot extrage persoanele neurotipice din contactul cu bogăția și diversitatea experienței umane a copiilor speciali?  Ce putem învăță?

Autismul vine deseori cu consecințe neașteptate ale acelorași simptome considerate dezavantajoase social. Cum ar fi dificultatea în stabilirea unor căi neuronale și aparentul dezinteres al celor cu autism de a se integra în structurile societale. Acestea se pot materializa în incapacitatea de a forma prejudecăți, de a sucomba presiunii sociale, sau de a minți. Mi-a rămas în minte o întamplare din timpul unei vizite la o biserică. Mircea s-a dus țintă la bărbat imobilizat în scaun cu rotile și s-a așezat în brațele lui. Am putut citi în ochii acestui om bucuria de a fi tratat natural, de a nu fi ocolit, de a nu simți și din partea lui Mircea acea rezervă, acea ezitare pe care de multe ori o avem în jurul celor cu dizabilități.

Pentru că au greutăți în a precepe curgerea timpul după standardul consacrat, asta le permite să trăiască prezentul cu intensitate. Devin interesați de un subiect până la obsesie, acumulând o mulțime de detalii fără dificultate. Pe Mircea îl obsed… fascinează balenele orca. La acvariu, una dintre destinațiile noastre favorite, am întâlnit un tânăr cu autism care povestea despre pisicile de mare cu atâta entuziasm, de zeci de ori, fără întrerupere, fiecărui grup care se perindă pe la bazinul respectiv. Există multe situații în care ni se pare că ei nu ar putea aparține, însă și locuri unde numai ei sunt potriviți.

Cum nu învață prin imitare mereu, cei cu autism caută și descoperă mereu moduri noi de a analiza și de a rezolva o problemă, de a trece printr-o provocare.

Azi eu hotărăsc: lumea se mulează după tine,/ my darling.”

În ceea ce privește sensibilizarea asupra autismului, în România problema e aproape necunoscută (a se citi ignorată). Ce ar fi de făcut, în opinia ta, pe frontul terapiilor și pe frontul social? Cum s-ar putea induce, mai nou, o majoră conștientizare a fenomenului?

Din considerație pentru cei care trăiesc zilnic realitatea autismului în România, m-aș lega doar de marea schimbare în perceperea autismului, pe care am observat-o în Statele Unite, dar care permează mai lent în România. Nu se mai tinde spre „vindecarea”, „înfrângerea” autismului cu totul. S-o citez pe Dr. Temple Grandin, ea însăși o persoană cu autism, „chiar dacă aș putea pocni din degete și deveni nonautistic, nu aș face-o. Autismul e parte integrantă din ceea ce sunt.” Asupra aspectelor severe, cele care îi alienează profund pe purtătorii autismului, trebuie intervenit în forță, pentru a le ameliora. A insista însă pe integrare în sens unic, adică numai dinspre cei cu autism spre cei fără autism, ar pierde din vedere transformarea societății la rândul ei, spre înțelegerea, acceptarea și îmbrățișarea celor care se abat de la normă. Din nou vorbim de acea zonă nevăzută în care ambele părți ies din zona de confort, se întâlnesc și caută o cale de comunicare pe înțelesul celeilalte.

Autismul și falsele sale mituri.

Care sunt miturile false cele mai difuzate despre persoanele cu autism?

Mitul cel mai răspândit mi se pare acela că persoanele cu autism au și o fațetă genială pe care o pot exprima. Parcă există așteptarea de a compensa dificultățile de adaptare socială cu o genialitate vizibilă. Sunt convinsă că majoritatea, dacă nu toți, cei cu autism posedă o gândire originală, dar tocmai acea diminuare în comunicare ne împiedică de multe ori s-o putem observa și înțelege.

Încă un mit ar fi acela că nu doresc să comunice, să creeze legături sociale. Dinamicile noastre de comunicare le pot părea atât de străine, atât de particulare, încât le e mai ușor să se izoleze. Dar cum găsesc o portiță care le permite să priceapă cum comunicăm, cum o folosesc! De aceea  cele mai de succes programe de comunicare pentru cei cu autism folosesc imagini, așa-zisele PECS (picture exchange communication system), pentru că reprezintă un limbaj universal de pe vremea vechilor egipteni!

„Și sora mea are o fetiță tot/ așa, m-a întrerupt/ e adevărat că ei nu simt/ durerea?”

Cum  înfrunți și depășești situațiile în care persoanele, din ignoranță, fac comentarii care îți ating sensibilitatea?

Poate am fost norocoasă în această privință, însă n-am întâlnit pe nimeni să facă remarci din rea-voință. La „confruntarea” cu autismul, cei din jur reacționează și încearcă să-l definească cu propria lor înțelegere și experiență. Chiar acesta este unul din scopurile principale ale volumului Acordor de teremin: criteriile de diagnostic presărate printre poezii servesc la identificarea semnelor care-ar putea trăda autismul, și astfel cei care intră în contact cu el îl pot recunoaște într-o anumită măsură.

  

A vorbi despre cauzele autismului este un subiect extrem de delicat, pentru ca ele sunt practic, necunoscute. Care sunt perspectivele în acest sens, acum, după depășirea obstacolelor unor etichete infondate precum ”mama-frigider” a lui Bruno Bettelheim?

Se cunoaște că în general autismul e cauzat de factori genetici și de mediu, dar nu se poate estima care și cât dintre ei sunt implicați în fiecare caz. Și atunci se lucrează mult, nu atât la eliminarea cauzelor, cât la ameliorarea simptomelor debilitante. Povestea fiecărei situații împlică încercări de excludere ale unor factori, cu includere a altora, și observația constantă a evoluției sau a regresiei. Trial and error. Pentru unele persoane cu autism funcționează modificări radicale aduse dietei: fără gluten, fără lactoză. Sunt familii care împachetează totul și pleacă în state care au legalizat tratamentele cu ulei de canabis pentru autism, un alt exemplu.

Tocmai pentru că nu se cunosc cauzele particulare, se poate cădea ușor în capcana tratamentelor universale. Pentru că autismul e un spectru, intervențiile care funcționează pentru o persoană cu autism s-ar putea să nu funcționeze identic pentru o alta. Singura generalizare care s-ar putea face acum e terapia de comunicare și comportament. Am mai citit și urmărit în ultima vreme progresele în terapia cu celule-stem, însă și aceasta se află în faza de studii clinice. În plus, aceste terapii inovative încă sunt neacoperite de asigurările medicale, și prohibitive ca preț pentru oamenii de rând.

Atenție, acum urmează o ipoteză personală asupra cauzelor autismului, la care mă gândesc deseori în timpul plimbării de seară cu dulăul: autismul poate fi un salt evoluționar al speciei umane, pentru adaptarea la un mediu ultra-tehnologizat. Despre asta sper că pot vorbi și scrie mai multe.

„Mamele de copii cu autism își poartă aura/ în jurul ochilor.”

Vorbește-ne despre arta acestei înnobilări, și despre aspectele pozitive ale experienței de a fi mama unui copil „special”.

Glumeam cu o altă mamă de copil cu autism că noi am face niște spioni excelenți. Devenim rodate în a face față unor comportamente repetitive pe lungă durată. Nu ne permitem să cedăm sub presiune. Picătura chinezească? Deprivarea de somn? Floare la ureche. Să privesc țintă un perete alb, în liniște perfectă? Un vis!  Multe din aceste calități se aplică tuturor mamelor, de fapt.

Nu credeam că voi deveni vreodată o iconoclastă. Doream să mă integrez, să aparțin, nu să sar în ochi. Autismul m-a pus în fața faptului împlinit, acela că suntem și rămânem diferiți. Și cel mai bine ar fi să mă împac cu ideea. Deși i-am făcut față de multe ori, momentul de care încă mi-e teamă cel mai tare e acela când cineva își dă seama. Autismul nu se vede întotdeauna de la bun început.

Fără autismul lui Mircea nu știu cum aș fi căpătat disciplina să scriu o carte de versuri. Eram obișnuită cu un ritm alert, mereu parte dintr-o echipă, cu deadline-uri impuse de alții. În fața paginii albe, eu și motivația mea interioară trebuiau să-mi fie de ajuns. În autism, și de multe ori în viață – chiar în scris – progresul poate fi lent. Am învățat răbdarea și încrederea, înăuntrul și în afara autismului.

Autismul e creasta unui val uriaș în care scânteiază curcubee. Te bucuri și de imponderabilitate, însă trebuie să-ți și ții respirația sub apă, și astfel să te îndrepți mereu spre suprafață. Te pune în situația de a face planuri concrete pe termen (foarte) lung. Nu am întâlnit părinți de copii cu autism fără un fel de melancolie în ochi, în glas, în gesturi. Înveți să trăiești și cu, și fără, speranță, în același timp.

 

În acest parcurs alături de fiul tău Mircea, ai întâlnit persoane speciale. Care sunt persoanele care te-au semnat de-a lungul acestui traseu?

Pentru că la această întrebare sunt tentată să menționez fiecare om care a fost lângă mine la un moment dat pe traseul autismului, mă limitez drastic și menționez o singură persoană: Mona, fosta mea colegă de facultate și prietenă, care la rândul ei este o mamă de copil cu autism. Ea este unică pentru că m-a ajutat să-mi dau seama de semnele care indicau autismul probabil cu mult înainte de a-mi fi dat seama singură. Astfel am putut începe investigațiile și intervențiile cât mai devreme posibil.

 

 

„Nu cunosc pe nimeni care să fie total autistic sau complet neurotipic. Și Dumnezeu a avut unele momente autistice , motiv pentru care planetele se învârt.”Jerry Newport, – scriitor cu sindromul Asperger.

Găsești că există o formă oarecare de pasaj și continuitate inerentă celor două aspecte, ca un fel de revers al unei aceleeași medalii? Nu găsești o similaritate între dificultatea acestei comunicări (contact) și însuși modul în care persoanele neurotipice se raportează la alteritatea propriului context? Invers, modul în care indivizii neurotipici pot potența comunicarea cu alteritatea propriului context, nu se bazează în mod esențial pe principii similare modului în care putem potența contactul cu persoanele autistice? Crezi că printr-o conștientizare a contactului, am putea deriva o formă de aprehensiune valabilă în ambele cazuri?

Oh, îmi place mult citatul din întrebare! Modelarea societății dintr-o structură omogenă, previzibilă timp de ani, decenii, secole, chiar milenii la rând, într-una care progresează, se schimbă azi chiar peste noapte, e resimțită acut și de cei neurotipici. Mânuirea tehnologiei ne poate împinge spre comportamente sociale „autistice”, cum ar fi izolarea în fața, sau spatele, ecranului unui dispozitiv electronic.

Prezența diversității îi poate elibera și pe cei care sunt poate prea înclinați în a merge mereu în direcția curentului. Cei fără autism sunt mai puțin tipici, iar cei cu autism mai puțin atipici, decât credem, odată ce câștigăm mai multă libertate în a ne exprima.

Atenție, urmează o altă ipoteză personală: cred și în autismul indus, temporar, la trecerea între două culturi diferite. Evoluționar, vorbirea va dispărea, și scrisul va evolua din liniar în multi-dimensional. Vorbim peste generații aici. A, cu excepția capacității de a cânta. Și despre aceste lucruri sper să pot vorbi și scrie mai mult.

Despre viitorul apropiat?

Fiind o împătimită atât a evoluției, cât și a condusului (unui vehicul), sper să pot incorpora aceste subiect în scris, pe viitor. Apoi, se pune un mare accent pe grija față de cei cu autism, dar nu atât de mult pe cea față de îngrijitorii lor, adică părinții, în special mamele. Mi-aș dori să creez sau să contribui la un program care le aibă pe acestea în vedere, atât material cât și psihologic.

Mulțumim pentru !

Mulțumesc și eu pentru întrebările care m-au scos puțin din zona de confort.


Fragment din volumul „Acordor de teremin” a fost publicat aici.


Sursa foto: portrete / arhiva personală a autoarei

imagini /  ©Medeea Iancu


Născută la Zalău, este absolventă a Facultății de Inginerie Chimică din cadrul Universității Tehnice ”Gh. Asachi” din Iași, cu studii postuniversitare la Universität Stuttgart, Germania și Kansas University, Statele Unite. După mulți ani de preocupări științifice, s-a întors la , din dorința de a documenta în versuri experiența publică și particulară cu autismul băiatului ei, unul din protagoniștii volumului de debut care va fi lansat în luna noiembrie la Gaudeamus, de . În timpul rezidenței poetice pe platforma qPoem, a debutat publicistic în revista de cultură Familia, apoi a continuat cu poeme și traduceri în revistele Apostrof, Prăvălia Culturală, Caiete Silvane, Alchemia, Ateneu, Traducerile de sâmbătă, iar internațional în revista italiană Un Posto di vacanta, cu poeme traduse de Dana Cora. În prezent locuiește în statul Texas, S.U.A., și face parte din echipa redacțională a revistei Prăvălia Culturală.


.

Lasă un semn

comentarii

Autor articol: Andreea Semmai

Andreea Semmai
autodidact. dezadaptat social. în scris cânt si iau lumea în de/râdere. eu sunt Bufonul de curte